27. únor 2020

Zdravím Vás ✌️

Od chvíle kdy jsem vytvořila webové stránky, jsem nic nenapsala. Tím myslím vůbec nic. Spousta z Vás, co trpíte stejnou nemocí, mi poslalo své životní příběhy a myslím, že jsem nikdy nebyla tak potěšená a překvapená zároveň - děkuji Vám za to, za důvěru a za podporu při psaní tohoto blogu a stránek. Moc si toho vážím a omlouvám se za to, že mi to někdy nejde tak rychle jak bych chtěla a jak byste si vy zasloužili, aby mi to šlo. Chtěla bych zveřejnit už všechny Vaše úžasné životní cesty a příběhy najednou....ale tak to bohužel nefunguje. Je to pro mě velice emoční záležitost a každý Váš příběh mě velice citově zasahuje a já si musím chránit svou psychiku, takže prosím buďte trpěliví a shovívaví. Všechny příběhy budou mít na mém webu své čestné místo, jen to musím dělat v poklidu a postupně. Chci se každému z Vás věnovat na maximum a nechci to odfláknout, tudíž vše má svůj čas.

Ve chvíli kdy jsem spustila webovky, a požádala Vás o Vaše životy na papíře, se stalo ještě něco, co musím zmínit a ve shluku toho všeho to nasadilo korunu mému nucenému odpočinku od psaní a přemýšlení asi vůbec (musela jsem se na chvíli odstřihnout, abych se nepoložila, a popravdě jsem pár dní žila po večerech z vína a neurolu). Stalo se, že jeden z lidí, se kterými si píšu a sdílím svého draka na zádech, zemřel. Ivánek..... Víceméně 14 dní vkuse, jsme si neustále psali, jelikož byl v nemocnici a jak už to bývá, asi věděl, že to tentokrát nevybojuje a svěřoval se mi s nějakými životními úseky a příběhy. Ten jeho celý příběh bohužel neznám a i když jsme se dohodli, že až mu bude lépe, dáme to na papír a vydám ho mezi prvními, bohužel už jsme to nestihli zrealizovat. Bojoval jako lev. Drak byl tentokrát silnější. Když jsem se dozvěděla jednoho večera, co se stalo, úplně mě to paralyzovalo a opravdu se děsím toho, až se něco takového stane s někým koho znám i osobně. Ivánka jsem osobně nikdy nepotkala, ale u srdce mě to vzalo tak, jak bych nikdy nečekala. Je to tím sdílením stejné nemoci a tím, že najednou je smrt tak moc hmatatelná a reálná pro všechny s naší diagnózou, že v tu chvíli nejste schopni přemýšlet nad ničím jiným. A k tomu ta ohromná lítost nad člověkem, který se pral a pral a pral...15 let...15 let bojoval a žil a dýchal s tou naší dračicí plicní...
Od té doby jsem nemohla nad ničím z toho přemýšlet a teprve dnes je asi ta správná chvíle. A teď už chci říct jen jedno - Ivánku, hlídej nás tam seshora a zpívej nám na cestu nějakou pěknou ... 🎼

Přiznám se, dnes mám taky trochu strach a jsem trochu nervózní, protože zítra mě čeká kontrolní pravostranná katetrizace. Veškeré výsledky (krev, EKG, tlak, echo) vše mám v normě a v pořádku, ale subjektivně se bohužel cítím od prosince hůř. Rychleji a snadněji se zadýchám a všeobecně prostě cítím změnu. Je možné, že je to prostě jen PH. Taky to naše super počasí kdy máme k ránu zimu a přes den jaro v rozpuku je parádní pro lidi co mají potíže s plícemi. V neposlední řadě jsem něco přibrala a ono s mým metrem a půl kdy jsem jak ustřižený kecky je každý kilo opravdu velmi znát nejen vizuelně (zase jsem jak soudek achjo) ale taky fyzicky a to hlavně. Chtělo by to shodit, ale kurňa, když člověk nemůže dělat nic moc cvičení, páč už při zavazování tkaniček funí jak parní hrnec, to je pak těžký... Každopádně každá z těchto variant, proč cítím zhoršení, by byla super. Zítra se mi tedy podívají zevnitř do srdce a uvidíme, tak mi držte.

A teď trochu vzdělání. Co to je ta pravostranná katetrizace? Tepnou (na krku či v třísle) Vám zavedou hadičku do srdce a změří tam ty naše zlobivé tlaky. Toto invazivní vyšetření je nejvíce průkazné právě u PH, jelikož nic neukáže tlaky přesně, právě jen katetrizace. Dělá se to ambulantně, za lokálního umrtvení místa vpichu a trvá to asi 15-30 minut. Vpich jako takový necítíte, pak trochu tlak, ale nic nebolí. Mě to dělají krkem. Po vyšetření mě bolel krk asi týden, jako kdybych tam měla modřinu zevnitř i zvenku, ale není to nic hrozného. Pro mě je nejhorší, že mám celou dobu sundané brýle, a já bez brýlí opravdu nevidím vůbec nic. Tím myslím vůbec nic. Takže jak vypadal doktor a sestřičky, které kolem mě skákaly, vůbec netuším. A bohužel nevidím ani na mega monitor, kde je vše vidět - což mě štve, protože kdy máte šanci dívat se na svoje srdce zevnitř, že jo...? Po vyšetření samotném musíte asi 2 hodiny ležet, než se tepna stáhne a pak si štrádujete domů (dobře, musí pro Vás někdo dojet ideálně, ale i tak, super, že tam člověk nemusí zůstávat).

Tak kdo si vzpomenete, držte mi zítra pěsti asi tak od 8 do 13, fuj tfuj fuj a já si jdu teď lehnout k mojí lásce do postele. Zjistila jsem, že není nic lepšího, než spát vedle svého dítěte a držet ho v noci v náručí a ráno se dívat jak se probouzí (i když někdy by to mohlo být déle než v 6 🤣). Strašně moc to uklidňuje a od té doby co jí mám v posteli u sebe v noci, neurol nebyl třeba... Vím, že si na sebe možná pleteme bič, protože bude chtít spát teď jen s námi (a večer už opravdu jinak neusne) ale já si to tak nějak sobecky užívám a vůbec mi to nevadí ☺️

Ještě bych Vám ráda připomněla datum 29. 2. - je to mezinárodní den vzácných onemocnění a moc se mi líbí jeden slogan: Sami jsme vzácní, společně silní! Dokažte svým blízkým, trpícím nějakým vzácným onemocněním, že na to nejsou sami 👌

Mějte krásný večer a přeji Vám úsměv na tváři a silný dech! ❤️

8. leden 2020

Příspěvek na přání - Roušky

Víceméně ihned po mé diagnostice jsem se snažila najít komunitu lidí, kteří mají stejnou nemoc, abych věděla, že nejsem sama, že jsou další lidé, kteří trpí PH a zjistila co nejvíce těch lidských informací, poznatků, zkušeností a podpory. Taková komunita existuje, i když o pár lidech (obávám se, že spousta lidí se spíše zavře do sebe a nikam se moc nezapojí, tedy spoustu lidí existující s naším onemocněním tam bohužel není nebo o nás třeba ani neví). Což je samozřejmě hrozná škoda, už jen proto, že člověk v takové věci nemá být sám a podpora lidí se stejnou zkušeností je k nezaplacení. Každopádně skupina, kterou založila Deniska Radová je pro mě strašně důležitá - našla jsem tam spoustu fajn lidí, píšeme si tam, když potřebujeme poradit nebo se třeba jen vypovídat a s něčím svěřit. Lidi tam reagují ihned a okamžitě se Vám dostane podpory a to je strašně moc fajn. Je také přímo sdružení pacientů s plicní hypertenzí, kde je také skupina. Toto sdružení pořádá i například víkendová setkání pacientů na různých místech republiky, kde se koná i valná hromada. Považuji to za skvělou věc - protože je naprosto nezbytné, aby se lidé s jakoukoliv vážnou nemocí setkávali s dalšími takovými lidmi a poznávali se a bavili se spolu ať už o nemoci nebo prostě jen tak.

Proč o tom mluvím. Nedávno mě pár lidí ze skupiny oslovilo s tím, že by bylo super napsat příspěvek, který by se dotkl tématu nošení roušky. Musela jsem se nad tím tématem sama trochu zamyslet, protože to není tak dlouho co i já sama jsem se na někoho, kdo měl v MHD roušku, dívala přinejmenším zvědavě (proč jí asi má a to je nějaký cíťa apod.). Teď už vím, že roušku nenosí jen lidé, kteří jsou nemocní a nechtějí roznášet bacily kolem sebe (a to je spíše světlá výjimka, většina lidí na ro prdí a radostně chrchlá ostatním v MHDčku za krk), ale převážně lidé, kteří jsou po nějaké vážné situaci a nesmí se nakazit, je to víceméně otázka přežití. Například i pro většinu lidí mírná a neškodná nákaza typu rýma může být pro takového člověka po transplantaci plic naprosto konečná. Takový člověk nechrání Vás ostatní (někdo si to tak myslí - ten člověk je asi hodně nemocný a mohl by nás nakazit, proto má roušku). Je to přesně naopak - on chrání sám sebe před nákazou od Vás.

Jelikož lidé jsou bohužel tvorové bojácní nových situací, máme tak nějak vrozené, že co neznám, to je nějak divné, špatné nebo se mi to přinejmenším nezdá. Ano, i když člověk s rouškou vypadá tak trochu, jako lupič na útěku (holky berte to s nadsázkou jo? :D), není třeba se ho bát, 20 minut si ho prohlížet a studovat, nebo si dokonce odsednout či se od něj vzdálit. Když potkáte někoho s rouškou, vždy se snažte nejdříve zapřemýšlet co asi má tento člověk za sebou, jakou situaci asi musel překonat, že se teď musí před světem chránit a nedýchat ho, než se začnete stahovat.

Neříkám samozřejmě, že to tak má každý, někdo to bere jako naprosto normální a běžnou věc, ale jak říkám, byla jsem s tímto oslovena, protože holky s tím mají odlišnou zkušenost. Myslete na to, že jsou mezi námi také lidé, kteří jsou velmi emotivní a citliví a sami trpí tím, jak jsou na tom a pak si ještě všímají takových nepříjemných pohledů, když se odhodlají jít ven a vzít si na ústa roušku.

Vysvětlujte to svým dětem, kteří takové situace samozřejmě nemohou absolutně chápat. Ať se učí být tolerantní a chápaví, protože co dělá člověk, který něco nezná nebo něčemu nerozumí? Většina lidí se směje, ukazuje prstem apod. To, že je člověk něčím odlišný, neznamená, že nevnímá okolí. Bohužel, právě naopak.

Holky co znám nosí krásné roušky - krásně barevné, s kytičkama apod. a to je pecka, že i v takovým věcech se myslí na fantazii a nějakou vizuální stránku a nejsou už jen roušky sterilně bílé, to mě osobně třeba velmi mile překvapilo.

Takže až se někdy potkáme a já budu mít roušku na obličeji, očekávám od Vás úsměv a ne úlek 😉 Toliko k okénku vzájemné tolerance a porozumění 🙏

S dovolením účastněných přikládám fotky děvčat - Denisky, Barunky a Terezky - pro mě těch pravých hrdinek dnešní doby, které byly tak ochotné, že mi daly k dispozici své vlastní fotky v rouškách. Holky, bojovnice naše, děkuji, a také děkuji za podnět k tomuto článku a tím i mému vlastnímu zamyšlení a trochu té sebereflexe a uvědomění 🙏😊

Díky za pozornost a budu ráda, když napíšete do komentářů i své zkušenosti a poznatky s tímto tématem.

A dýchejte a žijte ❣

Foto k předchozímu článku

Vložte svůj text...